救命药“诺西那生钠”纳入医保 陕西第一针为患儿争到生的希望

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救命药“诺西那生钠”纳入医保 陕西第一针为患儿争到生的希望
2022年01月08日 15:20:40 来源: 新华网
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  近日,在陕西西安全城因防疫严格管控的特殊情况下,西安交通大学第二附属医医护人员克服重重困难,成功为1岁患儿康康注射了救命药“诺西那生钠”,为她争取到了生的希望。康康是诺西那生钠进入医保后陕西省第一例治疗的患者。

  2021年12月初,仅仅1岁的康康(化名)因罹患重症肺炎,来到了西安交大二附院就诊。康康是一位脊髓型肌萎缩症的患儿,在7个月大的时候就已经出现了症状,被确诊为脊髓型肌萎缩Ⅰ型,这一种类型的患儿平均寿命多不超过2岁。儿童病院医生立刻将康康收住院治疗。但第二天早上杨琳主任查房时发现康康出现了呼吸困难,吸氧情况下血氧饱和度难以维持,立刻将患儿转入重症监护病房。经过气管插管、呼吸机辅助通气和抗感染治疗,康康生命体征终于稳定了下来。

  由于孩子存在基础疾病,全身肌肉乏力,连咳痰、喝奶都没有力气,始终不能脱离呼吸机的支持,治疗举步维艰。而针对基础病进行治疗的药物诺西那生钠注射液高达55万元一支。孩子妈妈不得不哭着摇摇头,因为就是砸锅卖铁,也负担不起这高昂的药费。

  正当孩子妈妈为了康康的药费无处筹措而痛苦自责的时候,好消息传来——2021年12月3日,国家医保局公布了74种新药进入医保名录,“天价救命药”诺西那生钠注射液以每支3.3万元的价格进入新版医保药品目录,新的医保政策今年1月1日起执行。得知这一消息后,康康妈妈和医护人员欢欣鼓舞。

  但2021年12月,西安疫情突如其来,12月23日,更是进行了管控升级。康康妈妈原本稍微放下的心又一次悬了起来:康康的救命药,能不能顺利从上海发货进入西安?孩子目前情况危重,全身插满管子,又能否在体位受限的情况下顺利进行鞘内注射?

  同时,西安交大二附院儿童病院神经康复团队也在为康康的治疗努力着。虽然城市因疫情管控严格,但诺西那生钠属于特殊治疗药品,更是康康的救命药,政府开通了绿色通道,药品顺利抵达西安市。

  1月4日,是新年后上班第一天,也是诺西那生钠注射液医保落地后的第一个工作日。以黄绍平教授、杨琳主任领导的儿童神经专业团队成员穿戴好隔离衣,进入重症监护病房,为康康进行了诺西那生钠鞘内注射治疗。用药的第二天,康康的手指就可以开始活动,甚至上肢都可以轻微上抬,这在以前都是不可能的。

  康康是诺西那生钠进入医保后陕西省第一例治疗的患者,孩子得病是不幸的,但幸运的是有国家医保政策,即使是在西安全市奋力抗击新冠疫情的时候,所有的医护人员仍然在坚持不懈的努力,为她争取到了生的希望。

责任编辑: 董沈涛
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